FRATERNIDADE COMUNITÁRIA TOURETTES BRASIL TOTAL
A logo da Fraternidade foi gentilmente cedida por uma jovem com Síndrome de Tourette.
A Escolha do Nome da Fraternidade
Nas diversas realidades das pessoas com Síndrome de Tourette, infelizmente é comum o sofrimento com a falta de inclusão. Nos ambientes comuns com as demais pessoas, seja em casa ou na escola, na rua ou no trabalho, no cinema ou nos parques, supermercados ou padarias, existe a possibilidade de olhares estranhos, risadas ocultas, deboches presenciais, agressões físicas e/ou verbais...
As pessoas com ST tem muitas dificuldades em conseguir trabalhos. Os empresários infelizmente, ainda estão tendo olhar de preconceito. Pensam que os tiques prejudicam os trabalhos da pessoa, pensam que irão perder clientes, pensam que a imagem da empresa ficará prejudicada, os candidatos com ST são com frequência deixados para última opção.
Os obstáculos nas escolas são enormes. A criança com ST não consegue ficar sem fazer tiques motores e vocais. Pessoas com ST podem tem Coprolalia, Ecolalia, Copropraxia, Ecopraxia, dificultando a concentração e o aprendizado, dos colegas e de si mesmas. Podem ter tiques mais suaves com maior facilidade para suprimir, podem ter outas patologias associadas a ST. Comumente, o medo e a vergonha vêm acompanhados com a auto culpa, pois a pessoa sabe e sente que está chamando a atenção para si e prejudicando a atenção de mais pessoas.
Dificuldades no seio familiar também são opressores. Muitos sofrem com agressões físicas e/ou verbais e castigos. Infelizmente existe pais e mães que ainda pensam que isso e invenção, que a criança está só chamando a atenção. Muitas pessoas imaginam e agem como se fosse possessão espiritual. A criança com ST e deixada as margens e fazendo a criança se autoexcluir do ambiente.
Diante dos exemplos citados, tendo a experiencia de sofrer tais exemplos, utilizando-se da religiosidade aprendida e da espiritualidade vivenciada, dos conhecimentos adquiridos e a experiência com a Tourette, é inspirado e formado o nome da Fraternidade.
A etimologia do adjetivo “Total” mostra sua origem no Latim medieval, totalis, que significa: completo, inteiro. Pode-se concluir também como, sem restrições, sem limitações, absoluto, pleno.
Diante da realidade das pessoas com ST, se vê a necessidade da inclusão total. Partindo da verdade que somos ser humanos, todos são ser humanos, tem-se a vontade de valorizar igualmente cada ser humano. O sol ilumina todos, as pessoas vivem todas debaixo do mesmo sol, tem as mesmas fragilidades de ser humano, contudo, é belo pensar que todos merecem estar debaixo do sol. Algumas pessas podem pensar que nem todos merecem fazendo juízo de valor, quanto a isso, a Fraternidade não compactua da mesma ideia. Temos como princípio, incluir todas as pessoas com Síndrome de Tourette, incluir as pessoas com demais dificuldades especiais associadas. Para o fundador, promover a inclusão é uma missão divina e questão de honra a Deus. Independente da divindade que as pessoas seguem e acreditam, os trabalhos na promoção da inclusão é um chamado divino.
As milhares de pessoas com a Síndrome de Tourette, sonham com a dignidade de se ter oportunidades iguais, de poder frequentar lugares comuns, a liberdade de poder falar um palavrão “involuntário” sem ser reprimido e castigado. Auto aceitando percebendo a aceitação das pessoas em diversos ambientes.
Muito se fala no conhecimento da Tourette, sabe-se que quanto mais pessoas souber do que se trata a ST, compreender os conceitos e as dificuldades, mais haverá aceitação. Para a Fraternidade esse contexto se traduz em humanização. O fundador prega desde sempre, a possibilidade e a capacidade de humanizar os ambiente e corações. A Fraternidade trabalha nesse contexto e, convida cada pessoa com ST, todos que estão próximos, todos os profissionais de saúde e educação, acadêmicos e voluntários, instituições de ensino público e privado, setores governamentais e empresários de diferentes áreas de atividade. Enfim, convida todos juntos abraçar essa campanha.
Existe diversas iniciativas para essa frente de trabalho, notáveis instituições do terceiro setor, grupos que trabalham com dedicação e belíssimo empenho. Cada iniciativa é válida e importante, todas somam para resultados que as pessoas com ST e outras patologias tanto esperam.
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